Jag brukar inte skriva om sånt som känns jobbigt, men idag ska jag göra det.
Jag lider av kronisk nervsmärta i ryggen och benen och det jag skrivit här under beskriver hur det är att leva mitt liv under en dag. Jag gör det för min egen skull, men kanske andra som lever med kroppsliga eller psykiska svårigheter kan känna igen sig. En del är som jag och vill inte prata så mycket om det, jag pratar hellre om roligare saker. När jag tittar på min blogg och min instagram påminns jag om det som är positivt i mitt liv och det behöver jag, även om det inte är hela sanningen.
Det här är en jobbig men inte ovanlig dag för mig. Jag har bättre dagar också, dagar där jag orkar göra mer och vara gladare. Men inga dagar där jag är smärtfri.
Onsdag 16 september
07.15: Väckarklockan ringer. Jag ligger kvar en liten stund, sen sätter jag mig försiktigt upp i sängen. Jag har fruktansvärt ont i vänster ben och i ryggen, liksom varje morgon när jag vaknar. Lyckas få på mig samma kläder som i går, väcker killarna och ser till att de stiger upp. Det är plågsamt att gå uppför trappan till övervåningen. Tar en smärtstillande tablett.
08.10: Killarna är klara med frukosten och går ut för att hinna med bussen. Tabletten har börjat verka så smärtan är inte lika akut, men jag har fortfarande väldigt ont. Dricker kaffe och äter frukost.
Jag orkar inte göra någonting annat än att surfa lite, se något Youtube-klipp halvliggande i soffan fram till 9.30. Om jag ser på tv eller läser tänker jag inte hela tiden på hur det känns.
Bestämmer mig för att plocka ur diskmaskinen och torka bordet. Jag plockar av och torkar matbordet, men nu har jag så ont så jag lägger mig ner igen.
10.00: Beställer taxi via taxibolagets app, jag har en tandläkartid i dag. Jag tänker på hur jobbigt det kommer bli och får lite ont i magen. Dessutom har smärtan blivit värre. Jag funderar på att ringa och avboka så jag kan stanna hemma, men bestämmer mig för att åka ändå.
Jag sitter färdigt påklädd innanför dörren, jag behöver sitta ner en stund och vila mig efter att jag tagit på ytterkläderna. Känner mig väldigt stressad.
10.15: Taxin kommer. Jag låser dörren (jobbigt för jag måste stå och det gör ont) och går med hjälp av min krycka till taxin. Sätta sig i bilen gör också ont. Det är en taxichaufför jag åkt med tidigare, det är skönt.
10.20: Framme. Jag visar mitt färdtjänstkort och behöver bara betala 2 euro. Tandläkarmottagningen är på gågatan, cirka 30 meter från där taxin stannat. Jag skulle gärna sätta mig på en bänk när jag gått de 30 metrarna, men det har regnat och bänkarna är blöta. Jag går in genom porten, sitter på huk innanför dörren en stund innan jag orkar ta hissen till andra våningen. Det är jobbigt att åka hiss för jag måste stå.
10.30: Sitter i väntrummet, det känns inte bra alls, jag önskar att jag var hemma. Nu får jag komma in. Tandläkaren frågar hur det är med mig i dag. Ligga raklång klarar jag inte, men de fixar så att jag sitter litegrann upprätt. Jag har väldigt ont men det går helt okej.
10.50: Undersökningen är klar. De har en sittplats vid kassan där man ska betala och det är jag tacksam för. Jag sätter mig i väntrummet ett tag och vilar mig. Beställer ny taxi via appen. (Appen är jättebra för personer med handikapp förresten, man ser var bilen är någonstans på en karta och hur många minuter det är tills den kommer. Det är skönt att slippa ringa också.)
Går ner för trappan, jag orkar inte med hissen och det går lite lättare nerför än uppför. Går långsamt och med en lätt känsla av panik ner till vägen, varje steg känns som knivar under fötterna. Taxin är nära men har inte hunnit ända fram än. Jag klarar inte av att stå två minuter just nu så jag sitter på huk intill husfasaden. Nu vill jag bara åka hem. Det är tungt att stiga upp och att sätta sig i taxin.
11.00: Hemma igen. Jag är helt slut och lägger mig i soffan. Samtidigt glad över att jag klarade av det plus att det är ett år till nästa gång.
11.30: Det känns bättre nu! Kanske det inte var så farligt ansträngande ändå, kanske den här dagen blir helt okej.
12.00: Jätteont igen, jag tar tillbaka det jag tänkte. Tar en smärtstillande till. Orkar inte äta lunch.
13.00: Försöker virka lite på filten jag håller på med och tittar samtidigt på ett naturprogram på Netflix. Jag ger upp efter fem minuter för jag får ont i händerna. Märker att jag inte kan koncentrera mig på det som sägs på teven, stänger av och lägger mig under en filt. Om en timme kommer killarna hem från skolan, jag sätter alarm på telefonen ifall jag somnar.
13.35: Det är jättetråkigt att ligga och blunda och tänka på hur ont jag har, dessutom är jag hungrig. Jag provar stiga upp igen, lagar en smörgås.
14.00: Plockar ur några saker ur diskmaskinen. Kokar kaffe.
14.25: Killarna kommer hem, de äter mellanmål och hjälper mig plocka ur resten av diskmaskinen. Sen gör de sina läxor, jag kollar att Einar gör det han ska, Måns har koll på sina grejer själv. De är rätt så skönt när de är hemma för då har jag sällskap och inte lika mycket tid att sitta och tänka.
15.00: Jag börjar med middagen. I dag ska vi äta spagetti med köttfärssås, den kan stå och koka till klockan fem. Det känns viktigt för mig att laga middag på vardagarna om det går, för om jag inte orkat göra någonting annat så har jag i alla fall gjort en nyttig sak den dagen.
Jag har en barstol i köket som jag sitter på när jag lagar mat. Det blir lite klumpigt att skära saker med kniv när jag sitter så det går ganska långsamt.
15.25: Jag är klar med köttfärssåsen, värken blev värre och jag mår illa så jag vilar, tittar på min telefon och så. Myser lite med katten.
16.00: Jag får plötslig kraftig smärta i vänster lår, så brukar det inte kännas. Tar en till smärtstillande.
16.30: Jag kokar spagetti och gör sallad. Det är skönt att ha gjort det mesta med middagen för en timme sen, ofta när jag lagar middag och har en sämre dag mår jag så illa när jag är klar så det är svårt att äta. Börjar få huvudvärk, det har jag till och från de flesta dagar men det är inte migrän i dag i alla fall.
17.00: Christer kommer hem och vi äter middag tillsammans. Killarna dukar, jag får hjälp att sätta de tunga sakerna på bordet.
18.00: Killarna åker till sin träning. Jag börjar plocka i diskmaskinen, bara några saker i taget med paus mellan, då går det ganska bra. Men nu kommer Christer tillbaka från att ha skjutsat och tar hand om resten av disken. Jag har fortfarande väldigt ont, funderar på om jag tog någon tablett på eftermiddagen eller är det därför jag blev sämre? Just ja, det gjorde jag ju. Äsch.
19.00: Virkar lite igen, det går lite bättre men efter en kvart orkar jag inte mer. Jag har nästan inte gjort någonting i dag men känner mig helt utmattad, det är svårt att fokusera blicken. Smärtan kommer i vågor tillsammans med illamåendet. Det gör ont att sitta, men jag sitter ändå för vad annars ska jag göra, jag vill inte gå och lägga mig. Barnen kommer hem från träningen.
19.30: Det är lite bättre. Jag pratar med Einar i köket och stryker några pärlplattor åt honom.
20.00: Måns har biologiprov i morgon, jag förhör honom på sidorna han har. Jag ser till att Einar packar sin gympakasse och att det finns varma ytterkläder framme, det väntas storm i morgon. Sedan är jag rätt så trött och lägger mig ner en stund.
21.30: Läser sagor och säger gonatt till killarna på nedervåningen. Går upp och tittar på tv. Det är riktigt illa nu, jag tar min fjärde smärtstillande i dag. Nu har jag tagit maxdosen för dagen, det gör jag nästan varje dag. Äter godis som blivit kvar sen helgen som tröst.
23.00: Jag borde gå och lägga mig. Jag drar mig för det och är uppe en halvtimme till, det är inte roligt att försöka somna. Det liksom pulserar i ryggen av smärta samtidigt som benen känns avdomnade. Det kan knappast bli värre tänker jag, men det kan det visar det sig när jag lägger mig i sängen och försöker slappna av. Jag provar att låtsas att jag är någon annanstans.
Jag har inte så mycket sömnproblem längre sedan jag började ta en medicin jag blir trött av, det är inte sömnmedicin utan en antidepressiv medicin och den funkar väldigt bra för mig. Men de 30-40 minuterna det tar innan jag somnar är tunga. Tidigare satt jag ofta upp i sängen lutad mot kuddar tills jag nästan somnade sittande, för att ligga ner gav mig panik och gjorde mig klarvaken. Efter år av träning med meditationsövningar så kan jag ligga ner och delvis slappna av i kroppen numera. Jag jobbar fortfarande med att försöka ändra de negativa tankar som kommer på kvällen, hur orättvist och hopplöst det känns, hur varje dag slutar och varje morgon börjar likadant med en trasig kropp och det finns inget slut på det.
Meditation hjälper när medicinerna inte gör det, smärtan känns lika mycket men ångesten över det går att förändra. Det går att både må dåligt och känna glädje, det ena utesluter inte det andra. Det försöker jag komma ihåg såna här dagar även när det inte är så lätt.
Crochet from Åland 